El presidente de Cuba, Miguel Díaz-Canel, instó a sus partidarios a salir a las calles listos para el "combate", como respuesta a las protestas espontáneas que surgieron ayer contra su Gobierno en diferentes puntos del país, incluida La Habana, debido a la difícil crisis sanitaria y económica que atraviesa el país, que además vive el peak de la pandemia mientras escasean los insumos médicos.

"La orden de combate está dada, a la calle los revolucionarios", exhortó el mandatario, que acudió a la primera protesta que se registró en el país, ocurrida en San Antonio de los Baños, a 30 kilómetros de la capital, donde acompañado de un grupo de partidarios y policías, acusó a "gente mercenaria pagada por el gobierno de Estados Unidos" de organizar la marcha.

Las manifestaciones se produjeron en diferentes localidades la isla de manera espontánea, como en Güira de Melena y Alquízar en la provincia de Artemisa, Palma Soriano en Santiago de Cuba, Cienfuegos y también en La Habana, donde cientos de personas se sumaron al resto del país para pedir "libertad" y criticar al Gobierno.

A su regreso de San Antonio de los Baños, el mandatario calificó de "provocaciones de la contrarrevolución" las protestas antigubernamentales, en momentos en que el país padece una severa crisis económica y sanitaria.

"No vamos a permitir que nadie defienda un plan anexionista", sentenció el gobernante, al reiterar que tampoco entregará "la soberanía, ni la libertad" y para ello "estamos dispuestos a dar la vida".

Sin embargo, reconoció la difícil situación económica que vive el país, agravada, a su juicio, por el endurecimiento del embargo y las sanciones económicas aplicadas por Estados Unidos "para provocar un estallido social" en la isla.

El presidente también criticó la campaña impulsada en redes sociales que demanda abrir un corredor humanitario ante la difícil situación del país, especialmente Matanzas. La idea también fue rechazada por la Cancillería que calificó de "malintencionada" la iniciativa.

Las protestas surgieron en un momento de fuerte crisis en Cuba, que sufre una preocupante escasez de medicamentos y productos básicos, en medio de una dura tercera ola de covid-19, con índices de contagios extremadamente altos en regiones.

Choques en la habana

Durante la jornada, en la capital cubana cientos de manifestantes pacíficos fueron interceptados por la policía y brigadas de partidarios del Gobierno, quienes confrontaron a los manifestantes en el céntrico Parque de la Fraternidad, frente al Capitolio.

Sin embargo, cientos de manifestantes lograron evadir el cordón policial y se dirigieron en masa por el emblemático Paseo del Prado hacia el Malecón con los brazos en alto llamando "dictadores a los dirigentes del país.

Caída la noche, varias de las polémicas tiendas estatales que venden comida y productos básicos en divisas fueron saqueadas. Estas tiendas se han multiplicado en el último año en el país y muchos cubanos no tienen acceso a ellas, porque no cobran sus sueldos en dólares o euros.

Es la primera vez que un gran grupo de cubanos protesta en La Habana contra el Gobierno desde el "Maleconazo" del 5 de agosto de 1994, cuando miles de cubanos salieron a protestar debido a la intensa crisis económica que vivía Cuba tras la caída de la Unión Soviética, conocido como el "periodo especial". La protesta llegó a ser violenta, situación que se frenó cuando Fidel Castro se hizo presente.

Ante las inesperadas protestas de ayer, las autoridades cortaron el internet en todo el país. La manifestación de San Antonio, duramente reprimida, fue transmitida en directo por Facebook hasta el corte.

Saber que la vida de tu pequeño hijo poco a poco se deteriorará hasta llegar a su muerte es total- mente injusto", sentencia Alonso Alegría, papá de Francisco José que hace dos años fue diagnostica- do con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta los músculos respiratorios, piernas, brazos y corazón.

El diagnóstico llegó en 2018, cuando uno de sus médicos tratantes analizó todos los exámenes realizados hasta vislumbrar que podía padecer algún tipo de distrofia. "Mediante un panel genético se confirmó que Francisco tenía Distrofia Muscular de Duchenne, la más lapida- ria en cuanto a proyección de vida", añade Alonso Alegría.

La DMD se produce por una mutación en el ADN que impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, proteína clave que necesitan los músculos para funcionar adecuadamente. Aunque fue una noticia devastadora, la familia de Francisco José actuó con rapidez, pues la DMD pronto demostró su agresividad.

"Francisco comenzaba a presentar diversos síntomas que, claramente, hablaban de un deterioro fisiológico propio de la enfermedad de Duchenne: dificultades para caminar, hablar, respirar e incluso, alimentarse", detalla el papá de Francisco José. Y aunque existe un tratamiento que contribuye a enlentecer la progresión de la enfermedad, su costo -cercano a los $300. 000. 000 al año- lo hace prohibitivo. "Hemos enfrentado la enfermedad sin el tratamiento, mediante alternativas naturales como el boldo y otras que ayuden a evitar la inflamación muscular. Además de masajes y ejercicios para evitar las contracciones", relata Alonso Alegría. Así, Francisco tiene apoyo de kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo, además de chequeos permanentes para definir las terapias a seguir, todo lo que se ha visto dificultado por de la pandemia. A ello se suma el apoyo que en el ámbito educacional ha brindado el Colegio Santo Tomás de los Ángeles, que desarrolló un programa especial para Francisco. "Es una enfermedad silenciosa y que avanza rápido, por lo tanto, no hay tiempo que perder", afirma.

OPORTUNIDAD

Aunque la DMD es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves, se estima que su incidencia es de 1 caso cada 3.600 - 6.000 varones recién nacidos vivos. En Chile no hay un registro oficial, pero se cree que pueden existir entre 350 y 450 casos en el país.

En este contexto, acceder al tratamiento farmacológico que puede enlentecer el progreso de la enferme- dad es crucial, pero implica un alto costo económico.

Además, es fundamental que muchos de estos pacientes no dejen de realizarse el tratamiento correspondiente, puesto que se encuentran en lo que se denomina "ventana terapéutica", etapa clave para poder proyectar una mejorar calidad de vida.

De ahí que la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FenpofChile) se han unido para exigir que esta distrofinopatía sea inclui- da en la Ley Ricarte Soto, que protege financieramente frente a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas ypoco frecuentes, determina- das a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud. En este contexto, Marcela González, directora de la Fundación ADN Chile, asevera que la incorporación de la DMD a la Ley Ricarte Soto es "una oportunidad de aumentar la expectativa de vida quienes viven con la enfermedad, sumado a una mejor calidad de vida, como derecho fundamental del paciente". "Es necesario incluir tratamientos de fármacos acompañados de ayudas técnicas y terapias complementarias, que son difíciles de conseguir cuando no existe una actual cobertura a los tratamientos de base de la enfermedad, los cuales son reconocidos a nivel mundial por las distintas sociedades de especialistas neuromusculares", afirma.