"El Parkinson es la tercera causa de prevalencia en la ciudad"
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La Liga Regional contra el Mal del Parkinson de Antofagasta es una organización que acompaña y brinda distintos servicios a personas que viven con Parkinson en la región para que puedan optar a mejores tratamientos y mejorar su calidad de vida. María Ximena Díaz es trabajadora social, voluntaria en la Liga y quien conversó con El Mercurio de Antofagasta para dar a conocer el rol que cumplen y los proyectos que están trabajando para poder brindar mejoras en la vida de cientos de socios.
"La liga tiene más de 30 años de funcionamiento y nace con el fin de dar soluciones a los problemas que tenían las personas con la enfermedad del Parkinson, era muy difícil por esos años acceder a terapias kinésicas y medicamentos", expresó María Ximena.
Dentro de los hitos importantes para el desarrollo de proyectos de la institución se encuentra la construcción de la Casa del Enfermo del Parkinson por parte de Gendarmería en junio del 2001. "Este se constituye como un centro asistencial sin fines de lucro, que recibe un beneficio de recursos humanos de la Corporación Municipal de Desarrollo Social, el que consiste en un Médico director, una enfermera y una asistente social. En la actualidad la Liga Regional Contra el Mal de Parkinson continúa su trabajo en función de apoyar la búsqueda de soluciones a personas y familias afectadas por esta enfermedad, ofreciendo actualmente terapias de kinesioterapia durante todo el año, más aún cuando en los últimos años hemos visto que personas más jóvenes están adquiriendo la enfermedad, declaró la voluntaria.
¿Se sabe qué tan común es la incidencia de Parkinson en la Región de Antofagasta?
-El Parkinson es la tercera causa de prevalencia en la ciudad, primero están enfermedades cerebrovasculares, el Alzheimer, luego el Parkinson y en cuarto lugar la epilepsia dentro de las enfermedades neurológicas, siendo dos regiones con la prevalencia más alta de pacientes con esta enfermedad, la de Antofagasta por metales pesados y en O'higgins puede ser por pesticidas.
Sobre la institución, ¿cuántas personas son parte de ella?
-Actualmente tenemos 40 personas en lista, pero en la práctica hay varios que ya no están participando por distintas razones, hay veces que la enfermedad alcanza un deterioro bastante profundo en la vida del paciente y dejan de participar, también hay muchas familias que se llevan a otras regiones, pero siguen llegando pacientes nuevos.
¿Cómo es el sistema de trabajo de La Liga?
-Los pacientes tienen derecho a diez terapias gratis por el Servicio de Salud a través de Fonasa, pero en La Liga estas se realizan durante todo el año, por lo tanto, hay kinesiólogos trabajando medio tiempo hasta marzo, los que están una hora con terapia con dos grupos distintos, ya sea los martes y jueves o los días miércoles y viernes.
La kinesiología es sumamente importante para que el paciente pueda tener una vida más activa y retardar los síntomas de deterioro, el que es irreversible, pero se puede retrasar porque el paciente no produce dopamina, disminuye muchos sus niveles y que solo lo puede adquirir a través de medicamentos. El Parkinson no es solamente el temblor en descanso, sino que es está el on y el off, cuando la persona se queda trabada, no puede caminar o tiene problemas para hacerlo, le cuesta hablar, moverse e incluso comer (...) Los pacientes sufren humillaciones por desconocimiento de la enfermedad de parte de las personas en general, porque mientras no tengas a alguien en la familia, no sabes cómo se comporta un paciente.
El Parkinson es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamientos y uno de ellos es la Cirugía de Estimulación Profunda la que ustedes han impulsado, ¿de qué trata el procedimiento y quienes pueden optar a el?
-La terapia es de Estimulación Cerebral Profunda es una especie de marcapaso cuya implantación produce una mejoría a nivel del circuito afectado, esto comprende el implante de electrodos dentro de ciertas áreas del cerebro que producen impulsos eléctricos que regulan los anormales. La cirugía le entrega al paciente mejor movilidad, disminución del temblor y menor rigidez, permitiendo mayor independencia y la posibilidad de retomar una vida prácticamente normal. Quienes califican para la cirugía son pacientes que tienen que tener más de cinco años con la enfermedad, idealmente no muy mayores, hasta los 75 años, dependiendo del estado físico y si no tiene enfermedades de base muy complejas, tampoco tiene que tener trastornos mentales ni problemas cognitivos serios, ni depresión muy severa porque los pacientes con depresión crónica, con esta cirugía, se enferman más, se acentúa y no queremos agravar el problema. Pero es una cirugía que está probada con éxito de que puede ayudar a disminuir los medicamentos a la mitad, aumentar la funcionalidad y prolongar los años de vida.
¿Por qué no se ha podido realizar este tipo de cirugía en Antofagasta?
-Con los últimos avances, vimos que hay pacientes que se pueden operar y en la ciudad desde hace tres años que hemos estado viendo la posibilidad de realizar la cirugía, pero nos fue muy mal con eso porque los neurólogos que hay acá, no tienen la subespecialidad el Parkinson o de trastornos del movimiento. Por lo tanto, no pueden implementar a la CEP, una cirugía avanzada, como parte del programa en el Hospital de Antofagasta porque acá la prevalencia mayor es de accidentes cerebrovasculares, entonces hay neurólogos y, de hecho, los pacientes acá ven a un doctor, pero no ven a un especialista de Parkinson porque lamentablemente está todo centralizado en Santiago. Además, es un tratamiento muy costoso y Fonasa solo cubría la atención neurológica, algunos medicamentos y las diez terapias que son muy pocas porque para una enfermedad permanente, se necesitan terapias permanentes.
Sin embargo, ustedes presentaron un proyecto sobre el tratamiento neurológico al Gobierno regional, ¿en qué proceso está actualmente?
-Nuestra Liga presentó un proyecto de apoyo en salud para esta terapia, llamado "Regálanos 10 años" al Gobierno Regional de Antofagasta, en el que se apoya a la solicitud de la Liga Regional contra el Mal de Parkinson con todos los recursos económicos que cubren el ir tras la búsqueda de esta terapia. Si bien está contabilizado para diez pacientes, no todos son médicamente seleccionados para la cirugía, pero la ayuda es primordial. Por ello, a la fecha son seis personas que están con las evaluaciones psicológicas, las que hasta el momento son online para agilizar el proceso que debemos finalizar en junio.