Desde la semana pasada la antofagastina Alexandra Araya se encuentra en Santiago cuidando y observando atentamente la recuperación de su hijo mayor. El martes pasado fue sometido a una colectomía (extirpación de colón) en la unidad de oncología de la Universidad de Los Andes, con el objetivo de disminuir el riesgo de un cáncer colorrectal a futuro.

Este último es una de los principales daños que provoca la Polipósis Adenomatosa Familiar (PAF) si no es tratada de debida manera a tiempo. Esta enfermedad poco frecuente es de origen genético y se caracteriza por la aparición de múltiples pólipos en el colon y el recto. Muchos de los casos registrados de esta afección se extienden a familias completas.

Es el caso de Alexandra, quien conoce esta patología al revés y al derecho. Le fue diagnosticada hace 12 años tras una larga serie de dolores gástricos y otras dolencias que los doctores que la veían no podían explicar. Hoy no tan solamente la enfrentan ella y su retoño. También la tienen su hermano menor y su otro hijo, lo cual le ha significado un desafío enorme a nivel físico, emocional y financiero.

"Al inicio lo perdimos todo, mi procedimiento inicial costó unos 150 millones de pesos, y desde ahí tuvimos que salir adelante con ayuda de la comunidad. Se hicieron rifas, bingos, colectas donde trabajaba. A nivel de sistema de salud en la ciudad no hemos tenido ningún apoyo. No están las tecnologías ni los especialistas", relató.

La variante particular que la familia tiene de la PAF se llama 'Síndrome de Gardner', la cual es aún más compleja ya que sus manifestaciones se extienden más allá del colón y pueden causar daños en otras áreas. "Dentro del ADN viene el gen ATC, el cual tiene una mutación donde está ausente una proteína que es la encargada de inhibir las células tumorales en el cuerpo. Entonces esta se manifiesta fuera del colon, a través de linfomas, adenomas, tumores cancerígenos, y afecta al cuerpo completo", explicó Alexandra.

Conmemoración

Durante estas fechas la situación de esta madre toma aún más simbolismo, considerando que hoy se conmemora el día mundial de las enfermedades raras (o poco frecuentes). La instancia fue creada por la organización EURORDIS, con la finalidad de traer atención a afecciones que registran pocos casos en el mundo y la falta de redes de apoyo que normalmente sufren los afectados.

"En el mundo existen entre 7 mil y 8 mil enfermedades, de las cuales solo el 5% tiene cura. Por lo que estamos hablando de un gran número de infecciones que pueden ser tratadas por medio de tratamientos paliativos. Debido a que no existen hoy políticas públicas basadas en estas enfermedades, las familias desembolsan de su bolsillo todo lo relacionado con su tratamiento", señaló el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), Victor Rodríguez.

Este último es el caso de la PAF, la cual no está cubierta ni por el GES ni por la ley Ricarte Soto. Actualmente Alexandra debe desembolsar alrededor de 300 mil pesos mensuales en medicamentos para ella y su familia, más 200 mil en insumos y una cantidad adicional variable de acuerdo a la cantidad de consultas médicas e intervenciones programadas que tengan los cuatro afectados de su familia.

"Hoy nos encontramos esperando la pronunciación del Ejecutivo para que se aborde de la mejor manera un plan nacional de enfermedades poco frecuentes. A pesar de que desde el gobierno de turno hay voluntad, la verdad es que ha sido todo muy lento. Nos han dicho que el 2023 no había presupuesto y que se podía abordar para el 2024. Pero los pacientes no tienen tiempo, se deterioran rápidamente y están en riesgo constante", aseguró Rodríguez.

Esperanza

Mientras esté estancado el movimiento desde lo administrativo, la otra manera de poder avanzar es generando conciencia. Guiados por ese fin, la federación ha organizado un sinfín de actividades para que la ciudadanía conozca sobre estos casos.

"Tenemos instaurado como política interna visibilizar, educar, concientizar y del mismo modo, incidir en políticas públicas. Diariamente nos hemos hecho parte a través de los medios a los que tenemos acceso como sociedad civil, ya sea con charlas por parte de pacientes, cuidadores o profesionales. También hemos participado en la mesa del Minsal para la estrategia nacional de salud 2021-2030", dijo Rodríguez.

Mediante una declaración, la asamblea de trabajadores a honorarios del Hospital Regional de Antofagasta anunció el inicio de movilización producto del despido del personal ingresado desde el inicio de la pandemia.

De acuerdo a la misiva esta decisión, emanada desde el Ministerio de Salud tras argumentar el fin de la contingencia por Covid-19 y con ello su financiamiento, perjudica no sólo a los trabajadores y sus familias económicamente, sino que también afecta la atención directa de los pacientes.

"Por ejemplo, los despidos efectuados en la unidad de rehabilitación cardiaca, no sólo retrasarán las atenciones ya planificadas para pacientes hospitalizados y ambulatorios, sino también aumentarán los tiempos de espera e impactarán en el correcto manejo de las patologías y en la calidad de vida de los usuarios. Esto último considerando que las enfermedades cardiovasculares son de alta prevalencia en la comunidad y una de las principales causas de mortalidad actual", explicaron.

La declaración enfatiza además que, los despidos efectuados a médicos, enfermeras, TENS y auxiliares en la Unidad de Tratamiento Intermedio, "significaría el cierre de camas críticas y el retraso de la hospitalización de pacientes, prolongando las esperas en servicios de urgencias y otros de necesidad".

Movilización

Debido a esto, el personal a honorario inició una movilización a fin de solicitar la suspensión de los despidos. "Hacemos la invitación a manifestarnos este martes 28 a las 12 horas en el frontis del Hospital Regio para dar a conocer la situación que afectará a trabajadores y usuarios, y que las autoridades junto al gobierno quieren ocultar. No permitamos más ataques a la salud pública".

La misiva puntualiza que, "buscaremos que se sumen todos los trabajadores del hospital, así como también usuarios y comunidad. Además, hacemos el llamado a los distintos gremios de la salud y diversas organizaciones sociales, a unirse a esta lucha para dar en conjunto una pelea en defensa de nuestros trabajos y de la salud pública".

El gremio de trabajadores afectados recalcó los cuestionamientos al sistema aplicado a personal honorario, catalogando de precario ya que "pueden prolongarse durante años para tener la oportunidad de un cargo a contrata y que, constantemente, nos precariza en situaciones como negarnos el derecho a la alimentación del hospital o tener descansos y vacaciones".