Redacción
Un matrimonio de Antofagasta espera que un fallo que debe dictar próximamente la Corte de Apelaciones de Santiago, acoja el recurso presentado por su defensa, para que el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) les proporcione el medicamento 'Ataluren', de alto costo, para el tratamiento de la enfermedad de Duchenne que padece su hijo Matías, de 5 años.
Esta dolencia, de carácter genético, implica un deterioro progresivo e irreversible de la musculatura, que gradualmente afecta al organismo en su conjunto, perjudicando gravemente su calidad de vida y acelerando su condición.
El Ataluren es un fármaco que, en la medida que debe ser administrado a Matías para que surta su efecto, tiene un costo aproximado de 500 millones de pesos anuales.
Su padre, Alberto González, técnico en sistema contra incendios en Minera Escondida, no cuenta con los recursos para financiarlo y con la asesoría de FELCH, Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (causadas por carencia de enzimas llamadas lisosomas), emprendió la tarea de tratar de conseguirlo judicialmente por medio de Fonasa.
Papeles perdidos un año
La madre de Matías, Patricia Valdés, vivió el drama de lo que significa esta enfermedad, porque la tuvo uno de sus hermanos. Fue testigo del sufrimiento que experimentó, cómo fue deteriorándose su calidad de vida desde niño, y especialmente desde que a los 7 años cayó un día al suelo y no pudo caminar más. Dependió desde entonces de una silla de ruedas para movilizarse.
Patricia recuerda que en la época en que ocurrió no existía el tratamiento que ahora podría cambiar la vida de su hijo, y que su hermano falleció tempranamente, a los 20 años, como suele suceder con quienes sufren de Duchenne y no cuentan con el medicamento que ahora están demandando para Matías.
La alarma, en su caso, se presentó hace alrededor de un año, cuando los padres notaron "que Matías caminaba raro. De repente tambaleaba, a veces se caía. Entonces empecé a sospechar que tenía algo", recuerda la mamá.
Lo llevaron a consultas y los primeros profesionales que examinaron al niño no advirtieron la enfermedad que padecía. Pero los padres no quedaron tranquilos y lo llevaron al Hospital Regional, donde les insinuaron la posibilidad de que presentara el síndrome de Duchenne.
Ello significó que le prescribieran la realización de exámenes. Tardaron un año en poder efectuárselos: "porque los papeles se perdieron en Fonasa. Hubo que buscarlos por todos lados. Subíamos y bajábamos, para que se le pudieran hacer los exámenes", recuerda.
Finalmente, los obtuvieron, y los llevaron a un genetista que, en una gestión personal, los puso en contacto con la Fundación FELCH, donde los orientaron para que los antecedentes fueran remitidos a un centro especializado de Estados Unidos. Por ese camino llegaron al diagnóstico de Duchenne y a la receta para el Ataluren que necesita Matías.
La sonrisa de matías
La noticia de la enfermedad la recibieron cuando Patricia esperaba al segundo hijo que tienen con Alberto, Damián, hoy de 10 meses, que no presenta la enfermedad. Fueron momentos muy difíciles para Patricia. "Estaba embarazada y lloraba todos los días", relata.
Recurrieron a la Teletón y un psicólogo de esta institución los ayudó a sobrellevar la carga. "Cuando me dijeron que Matías tenía Duchenne, me echaba la culpa por ser portadora. Pero después me relajé y empecé a aceptar la enfermedad", señala.
A veces Matías les hace preguntas sobre lo que le ocurre. Para sus padres no son fáciles las respuestas y se dan cuenta que, aunque no quisieran, esto afecta al niño. Transcurridos esos momentos, vuelve a los rasgos que le son característicos: "Él es feliz, juguetón. Le gusta andar corriendo. Bueno para la talla, amigable, muy divertido".
Derecho a la vida
El recurso de protección en su favor fue presentado por el estudio del abogado Esteban Barra, el 26 de octubre del año pasado, y se está a la espera de convocatoria para alegatos de las partes. En caso de Fonasa, representado por el Consejo de Defensa del Estado.
El profesional fundamenta la presentación en que "la denegación de financiamiento del único tratamiento disponible para frenar el avance de la brutal enfermedad del paciente es una conducta que se opone a los principios jurídicos. La jurisprudencia de nuestros tribunales de justicia ha sostenido que le negativa de financiar medicamentos a pacientes resulta arbitraria en tanto corresponde a un actuar completamente carente de razonabilidad jurídica".
Agrega que "la negación de cobertura de un tratamiento médico único y vital, por parte de una entidad financiadora de prestaciones sanitarias - sea pública o privada - es un acto arbitrario, pues se aleja de los principios jurídicos que rigen nuestro ordenamiento, al poner en riesgo la vida del paciente y evitar la maximización de su derecho a la salud".
El jurista subraya que aquí está en juego el derecho a la vida: "el derecho a la vida puede ser vulnerado a través de actos negativos u omisiones- cuando quiera que se le niega a un individuo aquello básico para sobrevivir".
Justicia a tiempo
El abogado suma que "Matías es un niño de 5 años. Aquello lo hace sujeto de especial protección de derechos, los cuales, por cierto, no solo se encuentran garantizados en nuestra Constitución Política de la República, sino también en instrumentos internacionales de Derechos Humanos, cuya suscripción por el Estado de Chile hace imperativa su aplicación por parte de los órganos jurisdiccionales".
Recuerda que la Convención respectiva "establece el derecho de los niños a los servicios para el tratamiento de enfermedades y la rehabilitación de la salud, lo que incluye el derecho a servicios sanitarios en general, pero también a servicios de tratamiento, rehabilitación y atención paliativa".
El abogado Barra hace hincapié también en la oportunidad del trámite judicial iniciado: "Ya que el paciente va empeorando conforme pasa el tiempo, el retardo del proceso puede hacer que la sentencia definitiva pierda mucho o todo su vigor. El tratamiento con Ataluren solo puede detener el curso de empeoramiento de la enfermedad, debiendo ser administrado en la ventana terapéutica precisa para que logre su idóneo funcionamiento. El tiempo que medie entre este recurso y la sentencia que lo falle es clave: un proceso lento puede implicar un importante deterioro de la salud del paciente, o incluso, su muerte. Muerto el paciente o empeorada su condición al punto de la parálisis total, una sentencia que admita este recurso de protección es sólo poesía; una sentencia de papel. Así pues, existe un peligro genuino, real y terrible de que la demora de la tramitación de esta acción genere daños en el estado de salud del paciente, y dicho peligro amenaza la efectividad de este proceso", indicó.
"Cuando me dijeron que Matías tenía Duchenne, me echaba la culpa por ser portadora. Pero después me relajé y empecé a aceptar la enfermedad".
Patricia Valdés, Madre de Matías
"Ya que el paciente va empeorando conforme pasa el tiempo, el retardo del proceso puede hacer que la sentencia definitiva pierda mucho o todo su vigor".
Esteban Barra, Abogado
