Pacientes del Instituto Teletón de Antofagasta relatan su experiencia en la institución
PROCESO. Coinciden en que este establecimiento, además de rehabilitar la parte física de las personas, también restaura el alma y apoya a la familia entera en el proceso.
A los nueve años le diagnosticaron artritis reumatoide, enfermedad que ataca a las articulaciones y que usualmente se da en adultos, pero Gissela Vera era solo una niña. Actualmente tiene 19 años y va en su primer año de pedagogía en Lenguaje y Comunicación en la UA, "mi mayor motivación es que, como yo viví mucha discriminación y no me sentía incluida, me propuse que si tenía la vocación y tenía la capacidad de poder enseñar, quería ser un agente de cambio para las futuras generaciones, poder entregarles las herramientas e incluirlos de la manera que a mí no me incluyeron", sostuvo.
A los 13 años su doctor de cabecera le dijo que tenía que ir a la Teletón, ya que en esa institución estaban más preparados para tratar su dolencia, puesto que en esos años no se daba la artritis en niños y la medicina no estaba preparada para ello. En ese momento se puso a llorar pues, explica, en su mente de niña la Teletón era algo malo y se prestaría para burlas de parte de sus compañeros.
"Entré a Teletón y resulta que en ese tiempo viví un proceso bastante fuerte con mi enfermedad, en el sentido de ser chica y andar con bastones de la nada. Yo bailaba ballet y todo se me fue abajo, porque fue una enfermedad muy brusca, que el día de mañana tú ya no puedes hacer nada. Entonces tuve que dejar los bailes y solo dedicarme a mis terapias, incluso tuve que empezar a estudiar desde casa. Y desde esa edad pasé solamente en terapias, porque yo llegué en bastones, con guantes en las manos por mis articulaciones que no las podía mover", contó Gissela.
Igualmente integra el Taller de Arte de la Teletón, el que junto con la terapia física, admite le abrió las puertas para también tener una sanación personal y del alma. Hoy sigue yendo a tratamiento, pero su enfermedad se encuentra más estable, aunque aún no tiene la certeza de cuándo le darán el alta.
Todo el resto de su vida escolar la tuvo que enfrentar más fuera de la sala que dentro, debido a que tenía que asistir a sus terapias. Asimismo relata haber sufrido bullying y estigmatización dentro del aula, por ello "se podría decir que yo pasaba más fuera que dentro del colegio, mi asistencia era nula, entonces yo aprendí a ser mi propia profesora en cierto sentido", expresó, lo que hizo que su estado de ánimo decayera. En teletón declara haber conocido la verdadera amistad, por lo que "yo creo que Teletón, si bien da muchas herramientas para recuperarse de manera física, la parte que más estoy agradecida es que me conocí a mí misma y tuve una sanación bastante fuerte en ese aspecto".
"El problema mayor de la artritis es, que como piensan que solo se da en adultos mayores, la gente todavía no comprende que la discapacidad igual está en jóvenes y niños. Y el mayor problema que he tenido que enfrentar es la ignorancia, como es una discapacidad invisible, porque asocian la discapacidad con sillas de ruedas y muletas. Por ejemplo, cuando voy en la micro sentada los adultos mayores o las personas grandes al verme, entre comillas sana según su vista, muchas veces me han tratado de mentirosa incluso con mi carnet de discapacidad, porque piensan que los jóvenes no nos enfermamos", indicó Vera.
Añadiendo que uno de sus deseos, es "el hecho de poder ser un agente inclusivo también informando sobre algo que está muy oculto dentro de la misma discapacidad, que somos los jóvenes con discapacidades no notorias, que muy poco se habla de nosotros y no se nos da el espacio de poder mostrarnos", cerró.
Llamado a colaborar
Además de ella, también es paciente de Teletón Antofagasta Marcela Capino, quien hoy tiene 23 años y presenta Trastorno del Espectro Autista, encefalopatía secundaria a status convulsivo, epilepsia refractaria y discapacidad intelectual moderada. Según detalla su madre, Ilse Aliaga, ella pertenecía al mundo de la discapacidad mental -que no está cubierta por la Teletón- hasta los 11 años. Pero un día tuvo una grave convulsión que duró dos horas, provocándole serios daños en su mente y cuerpo, los que la llevaron a ingresar a la institución.
Ahí, "tuvo que aprender todo de nuevo, hablar, caminar, moverse, porque el evento de epilepsia fue tan grave, no la mató, pero sí tuvo que empezar a rehabilitarse de cero a los 11 años. Marcela hasta los 11 años pertenecía al mundo de la discapacidad mental, y a los 11 años entró al mundo de la discapacidad motora, que es el grupo de pacientes que maneja Teletón, y eso le permitió nacer de nuevo", señaló Ilse Aliaga, su madre, quien agrega que Teletón en su trabajo también "rehabilitó a la familia".
Marcela integra la orquesta de la Teletón y también logró crear una pyme, la cual es su principal fuente de trabajo, llamada "Marcela Capino Arte" tanto en Facebook como en Instagram y hace entregas a domicilio en Antofagasta y envíos a todo Chile.
Ilse Aliaga hace un llamado a los chilenos que aporten a la institución en la cruzada de este año que ya comenzó ayer y finaliza hoy. "Tú no sabes cuando la puedes necesitar, como nosotros que venimos de otro mundo de discapacidad, que de repente es un poquito reacio a la Teletón, porque no incluye a la discapacidad mental, resulta que en algún momento también podemos necesitar de la Teletón y nosotros somos ese ejemplo. Y pucha (sic) que es acogedor contar con la Teletón cuando uno está tan profundamente asustado, porque tienes que partir de nuevo porque lo perdiste todo, y te ayudan y no te cobran un peso. O sea, vale la pena", culminó.
"Es acogedor contar con la Teletón cuando uno está tan profundamente asustado (...) y te ayudan y no te cobran un peso".
Ilse Aliaga, Madre de Marcela Capino,, paciente Instituto Teletón
"La parte que más estoy agradecida es que me conocí a mí misma y tuve una sanación bastante fuerte en ese aspecto".
Gissela Vera, Paciente Instituto Teletón