Daniel Contreras Palma

El año pasado Oncofeliz, institución con 18 años de experiencia apoyando a los niños con cáncer del norte de Chile, estuvo a punto de desaparecer debido a la falta de recursos. Una delicada situación que la corporación liderada por el kinesiólogo Rafael Bannura, logró superar gracias al apoyo de la comunidad, que se acercó a colaborar con esta noble causa, que asiste a cerca de 40 niños que padecen algún tipo de cáncer.

En su labor desinteresada Oncofeliz ayuda a sus pacientes con los costos altísimos de traslados aéreos y terrestres, la compra de drogas oncológicas y medicamentos y el pago de exámenes de alta complejidad.

En esta entrevista Rafael Bannura nos cuenta sobre el trabajo de la corporación y lo complicado que resulta conseguir recursos para seguir adelante con esta cruzada.

¿Cuáles son las vías de financiamiento con que cuentan hoy?

-Tenemos dos tipos de actividades. Una para reunir fondos y otra para apoyar anímicamente a los niños. Dentro de las actividades recreativas celebramos los cumpleaños, el Día del Niño, Fiestas Patrias y Navidad. Para eso hacemos fiestas para toda la familia, porque entendemos que cuando un niño tiene cáncer se enferma también la familia que hay detrás. De esta manera le damos un apoyo espiritual. En la parte económica tenemos distintas campañas. Hicimos una colecta pública hace unos meses, un "jeans day" en los colegios municipales, desfiles de modas y bingos.

¿Cuál es el presupuesto que requieren para apoyar a los pacientes?

-Nuestro presupuesto para operar es cercano a los 70 millones de pesos. Pero nunca es suficiente. Por eso esperamos contar cada vez con más socios e invitamos a la gente a que se sume a Oncofeliz a través de nuestra página web.

Actualmente contamos con cerca de 40 socios que aportan mensualmente con dinero. Ojalá pudiéramos subir esa cantidad de colaboradores porque eso nos va preparando una base económica para poder seguir trabajando.

¿De dónde provienen los pacientes que atienden?

-Partimos trabajando con alrededor de 50 niños. Durante estos 18 años calculamos que hemos atendido a unos 650 niños, desde Arica a Copiapó. Incluso hemos atendido algunos niños peruanos y actualmente tenemos a uno colombiano.

Deben tener entre 0 a 18 años, contar con un certificado médico que acredite una patología oncológica y vivir entre Arica y Copiapó.

Nosotros no consideramos el nivel socioeconómico del paciente, porque lo que hace Oncofeliz es cubrir las cosas que no cubre Fonasa o las Isapres, ya sea traslados y las drogas que tienen tope. Por ejemplo, cuando comienza un tratamiento, el niño se queda entre tres y seis meses en Santiago. En este caso nosotros mandamos al niño y la mamá.

¿Qué patologías son las más recurrentes y cuál es la tasa de recuperación?

-La más recurrente es la leucemia. Hoy en día gracias a los medicamentos y las técnicas que usan los oncólogos, cerca del 90% de los niños se mejora. Cuando nosotros partimos, hace 18 años, la sobrevida de pacientes era del 50%.

¿Qué planes tienen a futuro como corporación?

-Oncofeliz hace un año estuvo a punto de cerrar. Estábamos muy mal económicamente y uno de los responsables de que esto no ocurriera fue El Mercurio de Antofagasta, que contribuyó haciendo mucho ruido. Lo ideal para nosotros sería contar con unos 100 socios para partir con un piso que nos permita solventar los gastos. Por eso hacemos un llamado a la comunidad para que no espere tener un hijo con cáncer para colaborar.

Hay que tener en cuenta que Antofagasta es la ciudad a nivel nacional con más alto indice de cáncer, tanto infantil como adulto, en relación a su demografía.

"Partimos trabajando con alrededor de 50 niños. Durante estos 18 años calculamos que hemos atendido a unos 650 niños, desde Arica a Copiapó. Incluso hemos atendido algunos niños peruanos y actualmente tenemos a uno colombiano". "Lo ideal para nosotros sería contar con unos 100 socios para partir con un piso que nos permita solventar los gastos. Por eso hacemos un llamado a la comunidad para que no espere tener un hijo con cáncer para colaborar"."

Jimena Herrera Montenegro

Evelyn Collao nunca pensó que luego de llevar a su hija de tres años a la consulta médica por un dolor leve de estómago, le entregarían un diagnóstico que les cambiaría la vida. La pequeña padecía un agresivo cáncer renal.

Su nombre es Catalina, y es una de las pacientes que se atienden en la unidad de Oncología Infantil del Hospital Regional de Antofagasta. Sus pequeños ojos brillantes, llenos de vida, y su sonrisa, son un escudo ante cualquier mal pronóstico.

"Pese a todo estamos contentos -dice su madre-, porque hemos visto que ella va bien en su tratamiento y estamos con toda la confianza y la fe de que esto va a pasar pronto", indica la madre.

Evelyn cuenta que el apoyo de profesionales del Hospital ha sido fundamental para enfrentar la enfermedad de su hija. "Nos han ayudado mucho, sobre todo con el manejo emocional, la contención, el apoyo en cuanto a actividades de distracción, juegos, apoyo psicológico y de la asistente".

Contención

Mantener la estabilidad emocional en un paciente enfermo de cáncer es fundamental para lograr una pronta mejoría.

Es por esto que la organización de voluntarios, Oncofeliz, recibió la donación de un interesante juego para los niños con cáncer del Hospital Regional de Antofagasta.

Se trata de una iniciativa llamada "A la Quimio con mi simio", la cual tiene como objetivo explicar a los padres y su familia el proceso y tratamiento del cáncer. Esto, a través del acompañamiento de un simpático peluche (simio) que ayuda a los niños a entender lo que están viviendo.

Catalina es una de las seis pacientes de la Unidad de Oncología del hospital que recibió el juguete, el cual la acompañará durante todo su tratamiento. En total fueron 20 kits los donados al hospital.

"El cáncer es una enfermedad que te rompe la rutina, me di cuenta que existía poco material para explicarle a los niños el proceso de su enfermedad y era muy difícil también para los papás tener que hacerlo", manifiesta la diseñadora gráfica Sophie Traeger, quien tuvo la idea de crear el peluche.

Compañía

Ángelo Ogalde, de 9 años, también recibió su peluche. Inmediatamente tras conocerlo comenzó a hacerle preguntas. Será su amigo inseparable para enfrentar la que será, tal vez, la batalla más fuerte de su vida. Su madre, Elizabeth Arias, también está presente en la ceremonia de entrega del kit.

Sentada en una esquina de la sala observa como su hijo con una alegría desbordante recibe su peluche.

"Él siempre tiene que estar acompañado de alguien para hacerse las quimios y este proyecto del simio le servirá porque tiene un ratoncito que lo acompaña y en todas partes tengo que estar yo y su ratón. El peluche tiene un catéter igual al que tienen los niños y eso lo ayuda a ver como pasan los químicos", detalla.

Ángelo tiene un tipo de cáncer conocido como "glioma hipotalámico", el cual se presenta con diversos tumores. "Tiene uno en la cabecita, uno en la laringe, en el tórax y en las piernas, los cuales han disminuido bastante", precisa su mamá.

El pequeño va al aula hospitalaria y pasó a tercero básico. Dice su madre que cuando nació fue un bebé sano. "Cuando llegó al mundo, yo di gracias a Dios que fuera sano, pero de un año para otro me dicen: 'tu hijo está enfermo'. Ese momento fue bastante fuerte. Ninguna mamá está preparada para recibir una noticia de ese tipo", expresa.

Asegura que durante todo este tiempo ha intentando llevar con su hijo una vida "tranquila", pese a todo.

"Lo más duro fue explicarle a él qué era lo que se venía, en un lenguaje para niños, de una manera que pudiese entender", explica.

Curable

Según la doctora Tamara Inostroza Cancino, pediatra oncóloga encargada de la unidad, el cáncer infantil es una enfermedad curable a diferencia de lo que cree la mayoría de la gente cuando le mencionan esa terrible palabra.

"Si bien hay riesgo de mortalidad no menor, es una enfermedad curable. Sobre el 80% de los niños con cáncer se curan y eso motiva. Estos pacientes nos enseñan mucho todos los días", señala.

La especialista agrega que actualmente tienen 180 pacientes en total, la mayoría de ellos en la fase de seguimiento, que dura 10 años después del tratamiento.

Respecto a las cifras, la oncóloga asegura que el más frecuente es la leucemia, que representa el 40% del cáncer infantil. En segundo lugar, los tumores del sistema nervioso central, tercero los linfomas, y después otro tipo de tumores.

Comenta que la terapia médica es el pilar fundamental del tratamiento, pero asociado a eso debe mantener a los niños en un ambiente lo más normal posible, ya que el estado anímico influye mucho en los resultados y en la forma en la cual enfrentan la enfermedad.

Voluntarios

En otra esquina de la sala está sentada una de las voluntarias del programa. Se emociona mientras los niños juegan y comparten sus palomitas de maíz. Se seca las lágrimas y sonríe, pero su sonrisa esconde un dolor.

"Mi mamá murió de cáncer hace muy poco y estar aquí hoy fue como abrir mi herida porque me acordé de lo que pasó ella", dice Nelly Castro.

Nelly tiene 17 años, es estudiante de cuarto medio y después de sus clases se pasa al hospital. Lo ve como un trabajo y una responsabilidad. Sabe que su presencia es fundamental para el bienestar emocional de los niños.

"Me motiva mucho ayudarlos porque vi sufrir a mi mamá y me imagino lo que es para un niño, porque el tratamiento de la quimio es doloroso y ellos son chiquititos, no se dan cuenta por lo que están pasando. La fundación los ayuda con eso, a que entiendan su enfermedad. Quiero motivar a la gente para que sean voluntarios es algo que llena el alma", relata.

"A Catalina le diagnosticaron cáncer a fines de enero de este año. Se le extirpó el riñón y empezó las quimioterapias, además tiene metástasis en los pulmones. Es probable que no sea suficiente con la quimioterapia y haya que hacer radio, pero es la última opción ".

Evelyn Collao, Su hija tiene 3 años ."

"A mi hijo le diagnosticaron histiocitosis de Langerhans, un tipo de cáncer. Es algo que uno nunca se espera en la vida, un dolor inexplicable, pero lo importante es no decaer. Estamos muy agradecidos por toda la atención del hospital, somos de Colombia".

Ferley Cardona, Su hijo tiene 2 años 6 meses."

"Tuve una prima que falleció a los 8 años de leucemia. Vengo a entregar felicidad a los niños porque creo que todo está en la mente y si uno los hace sentir bien, van a mejorar más rápido. Lo mejor que una persona puede hacer es ayudar a otros, ayudar al prójimo".

Valentina Díaz, Voluntaria Oncofeliz"

"Lo más complicado fue tener que alejarnos de la familia cuando viajamos a Santiago para iniciar el tratamiento. Ángelo entró en depresión y eso no lo ayudaba. Ahora que volvimos a Antofagasta, recuperó su apetito y se siente mucho más tranquilo".

Elizabeth Arias, Su hijo tiene 9 años."

40% cáncer infantil corresponde a Leucemia. Según el Minsal, la incidencia varía de acuerdo al tipo, siendo la Linfoblástica Aguda la más frecuente (80%), seguida por la Leucemia Mieloide Aguda.

12 por 100 mil niños menores de 15 años tienen cáncer en Chile siendo la cuarta causa de muerte en este grupo etario. El 85,2% de los niños con cáncer se atiende en la red pública de salud.

78% población infantil tratada por cáncer en Chile sobrepasa la esperanza