La historia de Michelle Torres, la niña que tiene 16 enfermedades
SOLIDARIDAD. Actúa como un bebé, pero ya cumplió siete años. Sus padres comerciantes piden ayuda para pagarle un examen.
"Imagínate que ella es como una guagua, porque el desarrollo de un mes se da en un año en su cerebro. Nosotros ya conocemos los tipos de quejidos que tiene para comunicarse cuando está aburrida o se hizo pipí, o está triste. Cuando le gustan las cosas, aplaude".
En un asiento de la residencial Riojanita, Miguel Torres, habla al lado de su hija de seis años, Michelle, que viste buzo y chaqueta rosada con zapatillas de 'Dora, la Exploradora'.
Ella nació el 20 de julio de 2009 en Calama y padece de 16 enfermedades. Prontamente deberá someterse a un examen que sus padres comerciantes no pueden costear.
"Cada día que pasa es uno que Dios nos regala con Michelle, pero si tuviera otra complicación que no le permita desplazarse o alguna crisis, quizás no sabríamos enfrentarlo. Por eso pedimos ayuda", comenta Torres.
Para eso las personas pueden colaborar con Michelle contactando a la familia al +569 63590141, o a través de un depósito a la cuenta Rut de su madre, Karin Flores Núñez (correo zeraky23@hotmail.com).
Contando los dedos de sus manos y simulando otras dos, Karin Flores, enumera algunas de las 16 enfermedades de Michelle. "Tiene síndrome hipotónico (disminución del tono muscular), es celiaca. También presenta microcefalia, anemia, estrabismo, escoliosis y es autista. Además tiene retraso severo en el sistema psicomotor, retraso motor, síndrome hipotónico alimentario y global, constipación crónica, fecalomas crónico y ahora la deficiencia de la vitamina B", dice.
Origen
En el inicio de su vida todo iba normal, pero a los tres meses la pediatra no entendía por qué no subía de peso a pesar del régimen recomendado. Hasta que en un control se desvaneció.
"Despertó ida, fue como que la desenchufaran, porque estaba como inconsciente. Eso fue a los cuatro meses, estuvo en la UTI, la derivaron a Antofagasta, estuvo seis días con riesgo vital, después 20 días en coma", recuerda su padre.
Posterior a eso, la niña de melena estuvo dos años en estado vegetal.
"Por lo raro de su enfermedad (síndrome hipotónico) hemos tenido que aprender a vivir de nuevo con ella. Es la única chilena que la padece y luchamos día a día con ella. El lunes, el neuropediatra que la atiende nos dijo que tenía que haber vivido en un rango máximo de dos años y va a cumplir siete", explica Torres.
Karin suelta el freno. Michelle agarra una rueda y mueve la silla que tiene un logo de la Teletón, institución a la que ingresó a los nueve meses.
Michelle apega sus ojos con estrabismo a un celular como los niños modernos. Sólo que no tiene acceso a nada de ese mundo. Sólo se deja llevar por la luz de la pantalla y los sonidos que programan sus papás, pero no deben ser altos, ya que el estrabismo le afectó la visión y agudizó sus oídos.
Por ello, al escuchar ruidos potentes puede entrar en crisis por el espectro autista que padece y comenzar a autoflagelarse.
Gastos
La familia gasta alrededor de 700 mil pesos en Michelle al mes. Lo más costoso es la alimentación. "Toma Pediasure y el tarro me dura tres días y me cuesta 20 mil. Entonces son 150 mil pesos al mes en leche y en pañales 90 mil más", especifica Karin.
Estos gastos son difíciles de llevar para Karin, que se dedica a la manicure y a vender productos por internet y Miguel que trabaja como comerciante ambulante.
Ambos hoy aseguran que tienen 600 mil pesos del millón y medio que necesitan para realizarle el examen de Schilling a Michelle y determinar qué tipo de vitamina B necesita.
Miguel tiene la esperanza en que alguien le regale un premio para organizar un evento y reunir el dinero o que una empresa lo ayude para viajar a Santiago antes de fin de mes.
"Esto es para que ella tenga una mejor calidad de vida, ya que sus enfermedades, como el síndrome hipotónico, no las cubre el Auge ni tampoco fue incluida en la 'Ley Ricarte Soto' y estos niños especiales deberían tener prioridad en su cobertura", concluye su padre.
La familia ya perdió dos niños antes que Michelle por el mismo síndrome hipotónico.
$700 mil mensuales gasta esta familia de comerciantes en ayudar a su hija, sobre todo en alimentación.