Dániza Urrutia Sepúlvesa
El 1 de junio de 1981 el Instituto de Rehabilitación Infantil de Antofagasta abrió sus puertas. Junto con el de Concepción y Santiago, son los más antiguos del país.
Desde esta noche, los más de 1.100 pacientes y comunidad de Antofagasta esperan que reine la solidaridad, para que los centros instalados a lo largo y ancho del país puedan seguir funcionando, brindado atención de primer nivel.
La meta para este año es alta. Se necesitan 28 mil millones de pesos. Pero hay confianza en que la generosidad de los chilenos se hará nuevamente presente, dada la vital labor que desarrollan los institutos de rehabilitación.
El promedio de estadía de un paciente en Teletón a nivel nacional es de 16 años. Entendiendo que hay pacientes con dolencias leves y otros con patologías muy severas.
El costo promedio por atención de un paciente bordea los 890 mil pesos anuales, aunque en cada paciente se varía dependiendo de la situación que lo afecte.
Desde el 2008 que el médico fisiatra Bruno Camaggi está a cargo de la dirección del establecimiento. Sostiene que trabajar en la Teletón ha sido muy gratificante. Desde el punto de vista institucional, los niveles son más o menos estandarizados con los del servicio público.
La Teletón es una instancia que permite obtener los recursos para seguir operando, desarrollando y mejorando los tipos de atención y rehabilitación.
Si bien la cuenta 24.500-3 está abierta durante todo el año, lo que se recauda es absolutamente marginal, no tiene mayor significancia, por lo que la campaña de las 27 horas de Amor, es el gran evento con que se cuenta.
En cuanto al equipo que trabaja en el IRIA, actualmente laboran 43 profesionales, entre el personal que tiene que ver con las terapias, personal administrativo y de apoyo.
El aporte principal sigue llegando de parte de las personas, que alcanza el 70% del total de ingresos.
Martina y su largo proceso de rehabilitación
Nació con mielomeningocele, que es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida. Martina que hoy tiene 18 meses de vida y ha soportado un largo proceso de recuperación. Su madre Evelyn Rivera que tiene además otros tres hijos, Benjamín, Matías y Agustín, recuerda que la pequeña estuvo en incubadora. Después de una semana enfermó gravemente de meningitis. Fue conectada a un ventilador mecánico, sufrió un para cardiorespiratorio. "No habría esperanzas de que sobreviviera, pero fue luchando y salió de las infecciones. Pero tiene una válvula porque le dio hidrocefalia. Siempre le dan infecciones urinarias debido a problemas en los riñones y la vejiga", dijo. Actualmente están en el proceso de rehabilitación. "Fue derivada al IRIA cuando tenía dos meses. La fisiatra la está controlando. Vamos a terapia. Mi hija nació con rigidez en los pies porque tiene un síndrome en las rodillas, pero de a poco con los ejercicios, puede doblar los pies. La enviaron a Santiago a una operación porque uno de sus pies estaba en punta", explicó Evelyn, que agradeció el apoyo que ha recibido de los profesionales del instituto local.
Sergio y su familia sólo tienen palabras de agradecimiento
Luciano Gutiérrez nació con insuficiencia renal crónica. Su patología de base no es muy común dentro de los casos que son tratados en el instituto que apoya la Teletón, ya que ingresan niños con parálisis cerebral y entre otras condiciones un poco más severas. Su madre Anarella Palma, desde que tenía 13 días de vida debió ser hospitalizado por el daño renal involucra en el cuerpo un crecimiento más lento, una tonicidad de los músculos más débil. Cuando tenía cinco meses fue operado, entonces no sólo estuvo hospitalizado, sino que debió permanecer en esa condición durante mucho tiempo. Eso le provocó un retraso en el desarrollo normal de los niños, por eso Luciano ingresó al instituto de rehabilitación cuando tenía como ocho meses. Su diagnóstico al ingreso fue de retraso psicomotor. Ahí empezó terapia con kinesiólogo, un terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo. "Luciano comenzó a caminar al año y tres meses, es decir, siete meses después, lo cual me parece muy rápido, ya que nosotros como familia estábamos recién asimilando una enfermedad crónica que requiere de muchos cuidados. Tener el apoyo de la Teletón en cuanto a los ejercicios que tenía que hacer y la estimulación especializada que recibió, fue muy importante", dijo Anarella.
Patricia, una fonoaudióloga que quiere 'devolver la mano'
Es el regalón. El 14 de julio cumplió 18 años pero sigue siendo el niño de la casa. Sergio Patricio comenzó a ser atendido en el IRIA cerca de los tres años, debido a una distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad progresiva en la musculatura. Sus padres Sergio y Ana viven dedicados ciento por ciento a sus cuidados. "El caminó hasta los 8 años, y después de una leve caída no pudo caminar más. Desde ese tiempo está en silla de ruedas. Quiero decir que su progreso ha sido enorme gracias a la Teletón, porque contamos con especialistas para el tratamiento de su condición. Tiene kinesiólogo, fonoaudióloga y fisiatra. Además de su distrofia tiene un retraso mental mediano y apnea del 97%", comentó Ana Leiva. Sergio Patricio depende totalmente de sus padres, ya que no puede alimentarse ni comer por sí solo. Usa pañales. "El conoce a la terapeuta que lo ve desde pequeño, a la doctora Marcia Segovia. Recuerda cosas, es muy inteligente pese a los pronósticos iniciales", agregó su padre Sergio Vega. Se mostraron enormemente agradecidos por todo lo que entrega el instituto de rehabilitación, un lugar donde encuentran refugio, contención y ayuda. Férreos defensores de la institución dijeron que son muchas las familias favorecidas por la Teletón.
Luciano, un luchador afectado por insuficiencia renal
Tiene 24 años y en una paciente egresada del Instituto de Rehabilitación de Antofagasta. Patricia Celis nació con espina bífida. Debió ser operada a las horas de nacida. La enviaron a Santiago al Hospital Militar. Cuando aún no cumplía los tres años ingresó a la Teletón. "Fui paciente hasta el 2012 cuando me dieron de alta. Los médicos decían que yo no iba a caminar, y si lo hacía siempre sería usando los bastones, pero gracias a la rehabilitación puedo desplazarme sin soporte, salvo en largos tramos", precisó. Su cadera está en desnivel, entonces requiere un apoyo de bastones, pero puede caminar sin mayor complicación. "A lo largo de mi vida he tenido como 20 operaciones, porque la mielomeningocele pueda alcanzar el sistema digestivo, la vejiga y urinario. La Teletón siempre ha estado presente en mi rehabilitación. Cuando uno falta a clases allí te refuerzan los contenidos, son un gran aporte", confidenció. Por lo mismo, Patricia está por egresar de fonoaudióloga. "Estoy en la universidad Pedro de Valdivia. Quiero devolver la mano y ayudar a otros, así como me ayudaron a mí", agregó orgullosa. Invitó a la comunidad a ser solidaria, ya que en cada instituto hay una gran labor, un fuerte compromiso de los equipos de profesionales que allí laboran.
