Camina de la mano con su mamá, con su polerón rosado y sus jeans grises, una sonrisa ancha, sus ojos grandes y expresivos. Tiene poco más de 8 años, no habla mucho, es tímida, pero me abraza a los pocos minutos de iniciar la conversación. Es una niña especial, llena de ternura, de alegría, dulce. Es una niña portadora de VIH.

Abandono

La historia de Mariana está llena de elementos tristes y también algunos esperanzadores. A sus seis meses de vida era cuidada por una vecina, que poco después traspasa el cuidado a Elizabeth, su actual "mamá". Ella se encariñó de inmediato con la niña, y decidió no llevarla al jardín, porque le daba mucha pena que estuviera todo el día con desconocidos, siendo tan pequeña. Habló con la madre biológica y se quedó con la niña en casa.

Al poco tiempo, la madre biológica cayó en el hospital, por lo que Elizabeth se hizo cargo de Mariana a tiempo completo, sin entender por qué la mujer dejaba de lado a su hija. "Yo sentía que ella se alejaba, nunca me explicaba eso, pero después me di cuenta que era por esto. No quería demostrarle cariño porque ella se iba a ir, porque no tomaba sus remedios, no seguía sus controles, no hacía nada. De hecho, de los pocos que la rodeaban, nadie sabía que tenía VIH y muchos menos la guagua", relata.

"Cuando yo comencé a cuidar a Mariana, me di cuenta que no tomaba leche, no iba a controles y le pregunté a la mamá y ella me dijo que perdía mucho tiempo. Ahí empecé a ponerla al día en todo eso y cuando ella ya estuvo grave en el hospital (antes que falleciera estuvo un año en el hospital) el médico me dijo, ¿tú sabes de lo que se trata esto?, y yo le dije que no. Ahí él me dijo que la mamá tenía Sida, y que estaba en su etapa terminal. Yo me quedé para adentro, no éramos amigas, pero ella no tenía a nadie, nadie la visitaba y mi primera reacción fue pensar en qué iba a pasar con la bebé".

la verdad

El profesional médico le explica que la hija que estaba a su cuidado también era portadora de VIH. "Me quedé helada, pero no sentí rechazo. Necesitaba que ella, la madre, me lo dijera por último. Si ella sabía que no tenía a nadie más, lo mínimo que podía hacer era decirme la verdad. Nunca sentí rechazo por la niña, pero sí lo oculté".

Elizabeth explica que tenía miedo de la reacción de su pareja al saber que la pequeña era portadora de VIH. "Él me preguntaba qué iba a pasar con la niña si la mamá falleció, alguien la va a reclamar y cómo lo vamos a hacer. Le respondí que nunca nadie la iba a reclamar. Él me dijo por qué y le expliqué que Mariana tiene VIH, por eso el padre biológico no se ha acercado nunca".

"Mi pareja no la rechazó, pero se sintió engañado, porque sentía que yo había puesto en peligro a toda la familia (tienen hijos que hasta el día de hoy no saben la enfermedad de su hermana adoptiva). Ahí le expliqué todo lo que me habían enseñado en el Hospital, que ella no contagia a nadie. Yo de verdad no quiero dejarla, la quiero y ella es mi hija. Ella aprendió a caminar conmigo, habló sus primeras palabras. Aunque tiene un retraso serio en el lenguaje, ella ya me nombra como mamá y yo la siento mi hija. Mi pareja la quiere mucho y al final me dijo que estaba bien que nos quedáramos con ella".

cuidados provisorios

Actualmente Mariana está legalmente bajo el resguardo de Elizabeth, con la figura de "cuidados provisorios", lo que deja tranquila a la familia.

"Estoy tranquila con eso, sé que nadie la va a reclamar y si eso pasa, tendré que pelearla en tribunales".

Elizabeth cuenta que la pequeña sabe todo, por eso durante la conversación no tiene ningún reparo en la presencia de Mariana, quien la mira y abraza a cada instante.

vida normal

"Ella va al colegio, pero no saben de su enfermedad. Ahora la voy a cambiar de colegio, a uno con más alumnos, y voy a tener que decirlo. Me da miedo, porque la pueden rechazar, pero tengo que decirlo, porque tienen que saber", señala.

Mariana debe tomar medicamentos todos los días, dos veces al día, además debe ir a control cada 3 meses.

Hasta ahora su vida se desarrolla de manera normal, pero en su adolescencia esto cambiará al momento de querer tener una pareja.

"Yo sé que para ella no va a ser fácil el tener un pololo, el hacer su vida con alguien, porque va a tener que ser responsable de su vida, cuidarse y contarlo a su pareja, porque ella no puede contagiar a otras personas como lo hizo su madre. Ella sabiendo que estaba enferma, no hizo nada para que la Mariana no naciera con VIH. Estaba en ella efectuarle el tratamiento. Con eso siempre he tenido sentimientos encontrados, porque no hizo nada por su hija".

Otros casos

Otros casos

Según cuenta Karina Ulloa, matrona supervisora del Servicio de Dermatología / UNACESS / VIH-SIDA, hoy existen 3 niños con VIH en Antofagasta. El último de ellos nació el año 2010, y durante el año pasado 3 casos pasaron al programa adulto, por tratarse ya de adolescentes, más otro caso que se trasladó a Calama.

Karina trabaja en esta unidad desde el año 2009, tiempo en el que ha podido conocer historias de todo tipo.

"Son niños súper querendones, vienen acá y nos buscan, nos hacen señas, nos conocen y se crean lazos importantes. Son muy tiernos, no sé si por esta condición especial o porque los crían con muchos cuidados. Tuvimos un caso de un menor que fue rechazado en un jardín infantil. La mamá tuvo que explicar esta condición y la directora la rechazó. Me dio mucha rabia, y le ofrecí a la mamá ir a dar una charla, pero ella me dijo que mejor no, que prefería sacar a su hijo del establecimiento", explica.

fallecimiento

La mayoría de los casos que han sido atendidos en el Hospital Regional de Antofagasta han tenido éxito, pero el año 2010 se registró el único fallecimiento de un niño con VIH.

"Hubo uno, era un bebé que se pesquisó a los 6 meses de vida, porque el test de Elisa de su madre salió negativo, entonces cuando nació todos se quedaron tranquilos y no se llevó a cabo el protocolo", relata.

"A los seis meses cayó enfermo, muy grave, y por la sintomatología que tenía se le tomó el test de Elisa y dio positivo. Eso quiere decir que la madre se contagió en el último trimestre de embarazo". Según explica Karina, el contagio en ese periodo es más fuerte.

"El bebé tenía características especiales, siempre estaba como ido, no reaccionaba. La mamá tenía 18 años, y no seguía bien el tratamiento. El bebé falleció a los 11 meses. Es el único caso que hemos tenido con resultado de muerte".

En el caso de Mariana, su madre adoptiva -Elizabeth- sabe que un resfrío en su pequeña es más grave y que cualquier complicación puede llevarla a la muerte. "Si Dios se la quiere llevar, me pregunto si debo decirle a todos lo de su enfermedad. He guardado el secreto a mi familia por ella, por su vida, por amor".

"Si Dios se la quiere llevar, me pregunto si debo decirle a todos lo de su enfermedad. He guardado el secreto a mi familia por ella, por su vida, por amor".

Elizabeth

Madre cuidadora de niña con VIH

9 embarazos con VIH este 2013

Durante este año ya han nacido 8 niños de madres con VIH en Antofagasta, los que gracias al protocolo que se implementa desde la detección, no portan el virus. Aún falta un parto que atender del total de mujeres embarazadas con la enfermedad. El año pasado fueron 12 los embarazos atendidos. Según explica Karina Ulloa, del servicio de VIH-Sida, el protocolo que se aplica desde la semana 24 de gestación, con tres drogas, según horarios especificados. Al momento del parto se le aplica un tratamiento intravenoso a la madre, por 4 horas previo al parto. Después de nacer, al bebé antes de 6 horas debe suministrársele un jarabe, el que toma por 6 semanas. Este protocolo lo que busca es bajar la cantidad de virus a nivel de la sangre.

El secretario general del Partido Socialista, Francisco Javier Díaz, anunció -el día de ayer- que hoy el PS presentará una queja formal en el Tribunal Calificador de Elecciones (Tricel) para solicitar que se anule la candidatura senatorial de Luciano Cruz-Coke.

El partido rechaza que el ex ministro de Cultura se presente por el cupo de Renovación Nacional en Antofagasta debido a que no renunció a su cargo como secretario de Estado en los plazos exigidos por la ley.

"Presentaremos la impugnación formal ante el Tricel de la candidatura a senador del ex ministro Luciano Cruz-Coke, en el entendido de que como exministro le es aplicable la inhabilidad establecida en el artículo 57, número 1 de la Constitución política de la República en cuanto a que un ministro no puede ser candidato ni al Senado ni a la Cámara si es que no ha renunciado con un año de anticipación al cargo", dijo Díaz, según publicó el sitio Emol.

El dirigente del PS aseguró que cuenta con documentos que comprueban que Cruz-Coke no cumplió con lo exigido por la ley electoral. "Demostraremos que firmaba proyectos de ley como ministro, que promulgó leyes como ministro y que gozaba de fuero judicial, en una situación análoga que le sucedió a la ministra Schmidt en el Sernam".

"Haremos una presentación que deje claro la mala fe con la actúa el ministro Cruz-Coke. Luciano Cruz-Coke actúa mal, pretende ser senador sobre la base de una tinterillada, pretende ser senador entrando por un resquicio que le abre la ley y que nosotros esperamos que el Tricel que es el órgano jurisdiccional que debe pronunciarse sobre la inhabilidad, así lo exprese", acusó Díaz.

Respuesta

Por su parte, el candidato al senado de Evópoli, Luciano Cruz Coke, al ser consultado por este medio en la tarde de ayer, respondió que "hay mucha tranquilidad de mi parte. El tribunal deberá pronunciarse y los fallos deben ser acatados".

Cabe recordar que Cruz-Coke ya había manifestado anteriormente que lo que intenta hacer el PS es dejar a un candidato fuera de carrera "por secretaría" y que esto lo hacía para intentar un doblaje en la región de Antofagasta.